Die anonyme CEDNA Umfrage im Projekt CED-KQN zum Thema Patient Empowerment hat vom 01.10.2021 bis 30.04.2022 stattgefunden. Befragt wurden Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED sowie selbst Kinder und Jugendliche ab 12 Jahre mittels Fragebögen und Online-Umfrage durch das CEDNA Studienteam des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin (Universitätskinderklinik) Gießen.

Die Beteiligung an der Umfrage war überwältigend und hat alle Erwartungen übertroffen. Insgesamt haben über 1.000 Eltern und Kinder / Jugendliche ihre Meinung uns übermittelt.

Das Ziel der Umfrage CEDNA ist es, besser zu verstehen, was Eltern und Kinder / Jugendliche zu CED wissen und noch erfahren möchten, welche persönlichen Ressourcen, Stärken, Fähigkeiten und Bewältigungsstrategien ihnen im Umgang mit den alltäglichen und besonderen Herausforderungen einer CED helfen und welche Wünsche und Vorstellungen sie zur körperlichen und seelischen Betreuung haben. Aus den Erkenntnissen der Umfrage CEDNA können in die Studie einfließen, um zukünftige Angebote für Patienten und somit die Versorgungssituation langfristig zu verbessern. 

Unterstützt wurde die Umfrage durch den Kooperationspartner DCCV e.V. (Deutsche Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa Vereinigung) sowie zahlreiche Kinderkliniken deutschlandweit.

Wir danken ganz herzlich allen Eltern und Kindern / Jugendlichen, die sich die Zeit genommen haben, uns die Fragen zu beantworten und möchten auch unseren Dank den vielen Ärzten entgegen bringen, die die Umfrage tatkräftig unterstützt haben sowie dem gesamten CEDNA-Team für ihren Einsatz.

Die Ergebnisse der Umfrage befinden sich gerade in der Auswertung und werden im Sommer veröffentlicht.

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Zahlreiche Kinder und Jugendliche leiden an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Für heranwachsenden CED-Patienten sowie ihre Familien und Angehörigen ist eine gute Betreuung in Bezug auf Informationen zur Erkrankung, Therapie der Erkrankung und Umgang mit der Erkrankung von großer Bedeutung. Der kontinuierliche und persönliche Austausch mit engagierten Ärzten und Fachpersonal sowie ebenfalls betroffenen Patienten und Familien kann Ängste bannen, Unsicherheiten aussprechbar machen und gegenseitige Unterstützung geben.

Mit dem 18. Geburtstag endet häufig die Betreuung der chronisch erkrankten Patienten durch den behandelnden pädiatrischen Spezialisten. Der Übergang von der jugendmedizinischen Betreuung zur Versorgung in der Erwachsenenmedizin wird als „Transition“ bezeichnet.

Dies ist ein besonders kritischer Abschnitt, der viele Herausforderungen in Bezug auf CED mit sich bringt. Eine kontinuierliche und strukturierte Übergabe an den weiter behandelnden Arzt kann bereits erreichte Therapieerfolge bewahren und den Patienten in seine Eigenverantwortung und medizinische Mündigkeit sicher und selbstbewusst führen.

Dabei ist also möglich, eine potenzielle Lücke in der medizinisch notwendigen Spezialbetreuung zu verkürzen und mögliche Komplikationen der Erkrankung zu vermeiden. Das Berliner Transitionsprogramm (BTP) bietet eine explizit für CED-Patienten zugeschnittene Begleitung in der Transitionsphase (2 Jahre vor bis 2 Jahre nach Transition) an. Die Kooperation mit behandelnden Ärztinnen und Ärzten sowie Patienten und Eltern konnte bereits nachweisliche Erfolge in der Behandlung von CED verzeichnen.

Auch wissenschaftlich gewinnt die Transitionsforschung immer mehr Aufmerksamkeit. Ein der aktuellen CED-Transitionsstudie (Link zu Studien – CEDKQN (uni-giessen.de)) werden Langzeitvorteile durch eine strukturierte Transition von jugendlichen CED-Patienten in die Erwachsenenmedizin wissenschaftlich untersucht. Dabei ist eine Pilotstudie von Schütz et al. (2019) die Grundlage zur Analyse von Daten zum Langzeitverlauf der Erkrankung, Angaben zur Lebensqualität der Patienten, anfallende Kosten der Behandlungen im Studienzeitraum,  sowie sozioökonomische Parameter.

Im Ergebnis soll die Studie wissenschaftlich fundiert der Forderung von Ärzte- und Patientenverbänden nach einer flächendeckenden Einführung und Finanzierung eines Transitionsprogramms nach dem Vorbild des BTP für alle Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen sowie von vorbereitenden Schulungen (GPGE-Position) Nachdruck verleihen. Die Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin verlangt zudem eine interdisziplinäre und ganzheitliche Transition von chronisch kranken Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin als verbindliche Regelleistung.

QUELLEN:

• BTP, vgl. online: https://www.btp-ev.de

• Däbritz et al., Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – Diagnose und Therapie, Deutsches Ärzteblatt 2017

• GfTM, vgl. online: https://transitionsmedizin.net/

• GPGE, Positionspapier der GPGE zum Thema Transition; 2019 (online: https://www.gpge.eu/leitlinien)

• Schütz et al., Long-term implications of structured transition of adolescents with inflammatory bowel disease into adult health care: a retrospective study; BMC Gastroenterology 2019

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Was sind die typischen Symptome der CED?

Durchfall, Gewichtsverlust, Bauchschmerzen sind die häufigsten Symptome.

Auch Blut im Stuhl. Appetitlosigkeit, Fieber, Gelenkschmerzen, Hautprobleme, Wachstumsstörungen, verspäteter Pubertätseintritt können auftreten. Hierbei sind bestimmte Symptome bei M. Crohn und Colitis ulcerosa aufgrund des unterschiedlichen Befalls des Verdauungstraktes häufig.

Wird es meinem Kind durch die Medikation/Therapie besser gehen?

Das Ziel der Medikation sollte die Remission darstellen. Allerdings darf man hier die unerwünschten Nebenwirkungen nicht vergessen. Hierbei sind die typischen Nebenwirkungen der Cortisontherapie wie Müdigkeit, Gewichtszunahme, Vollmondgesicht, Hautveränderungen, Stimmungsschwankungen nicht außer Acht zu lassen. Zu gegeben Zeitpunkt müssen diese mit ihrem Arzt ausführlich besprochen und erläutert werden.

Wie wird es mit der CED im Verlauf? Besser oder schlimmer?

Bei beiden Entitäten gibt es Phasen in denen die Erkrankung aktiv ist. Durch die Therapie soll die Inflammation behandelt werden und Ihnen und Ihrem Kind soviel Lebensqualität wie möglich ermöglichen.

Bei jedem Patienten verläuft die CED anders. Eine generelle Aussage hierzu kann nicht getroffen werden.

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Als eigenes Forschungsgebiet entwickelt und überprüft die Versorgungsforschung Interventionen und strukturelle Maßnahmen, die die Gesundheitsversorgung von Patienten verbessern und gleichzeitig zu einer gerechten und effizienten Gestaltung beitragen können. Die Versorgungsforschung ist anwendungs- und problembezogen und kann Veränderungen in der Gesundheitsversorgung erzielen, indem Interventionen bewertet und deren Umsetzung begleitet werden. Anhand von patientenbezogenen Registern, wie dem Register CEDATA-GPGE für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung, können beispielsweise die Versorgung (Krankheitsverlauf, Lebensqualität, Therapie usw.) im Versorgungsalltag analysiert und Verbesserungsmöglichkeiten entwickelt werden.

Konkret hat die Versorgungsforschung als interdisziplinäre Wissenschaft folgende Aufgaben: Sie beschreibt und analysiert die Versorgungssituation (z.B. von Kindern und Jugendlichen mit CED im deutschsprachigen Raum) und entwickelt darauf aufbauend Versorgungskonzepte. Deren Umsetzung wird dann wissenschaftlich evaluiert. Dabei werden nicht nur die Interessen der Patienten, sondern auch der Leistungserbringer und anderer Akteure, wie zum Beispiel von Krankenkassen, berücksichtigt.

Die Versorgungsforschung hat verschiedene Themen auf ihrer Agenda. Dazu zählen unter anderem:

• die Einführung und Umsetzung von Leitlinien
• der Transfer klinischer Studienergebnisse in den Versorgungsalltag
• die Organisation der stationären, ambulanten und integrierten Versorgung
• die Leistungsbewertungen im Gesundheitswesen
• die Qualitätssicherung.

Die Projekte sind dabei fachübergreifend, indem Erkenntnisse aus beispielsweise klinischen Studien unter Alltagsbedingungen untersucht werden. Es wird also sowohl die naturwissenschaftliche Forschung, als auch die verhaltens- bzw. sozialwissenschaftliche Forschung genutzt. Das Projekt CED-KQN ist ein gemeinsames Projekt mehrerer Akteure in Hessen und Mecklenburg-Vorpommern und hat das Ziel, mit dem deutschsprachigen Patientenregister CEDATA-GPGE die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit CED zu verbessern und bestehende Versorgungslücken zu schließen.

Insgesamt wird unser Gesundheitssystem durch die Versorgungsforschung dauerhaft verbessert, indem Schwachstellen erkannt und Veränderungen bewirkt werden können.

Quellen:

https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/s-0042-105511.pdf (Abrufdatum: 17.02.22)

https://dnvf.de/files/theme_files/pdf/PDF-Publikationen/1.%20Memorandum%202003.pdf (Abrufdatum: 17.02.22)

https://dnvf.de/files/theme_files/pdf/PDF-Publikationen/2.%20Memorandum%202005.pdf (Abrufdatum: 17.02.22)

https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/versorgungsforschung-9447.php (Abrufdatum: 21.02.2022)

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Wie wird die CED behandelt?

Primär wird die CED medikamentös behandelt. Hierbei werden cortisonhaltige Medikamente, immunregulatorische und immunsuppressive Medikamente eingesetzt. Diese können entweder lokal eingesetzt werden oder systematisch als Tabletten oder Infusionen erfolgen. Je nach Erkrankung werden auch spezifische Diäten und Nahrungsergänzungsmittel eingesetzt. Die chirurgische Intervention stellt einen weiteren Pfeiler in der Behandlung der CED dar.

Ist CED eine genetische Erkrankung? Werde ich es auch an meine Kinder vererben?

Mittlerweile weiß man, dass mindestens 150 Gene mit CED assoziiert sind. Es kommt vor, dass in machen Familien mehrere Familienmitglieder an CED erkranken. Aber es gibt auch Patienten, die keinerlei positive Familienanamnese bezüglich CED haben. Es schein eine genetische Komponenten zu geben, deren Bedeutung nicht ausreichend geklärt ist.

Wird mein Kind durch CED Schmerzen haben? Was kann ich dagegen tun?

Bauchschmerzen, Rektalschmerzen und Gelenkschmerzen sind typische Symptome bei der CED. Durch eine adäquate individuell angepasste Therapie gilt es diese auf ein Minimum zu reduzieren. Die regelmäßige Medikamenteneinnahme sowie die konstanten Kontrollen bei Ihrem Arzt sind hierbei entscheidend.

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Ein medizinisches Register ist eine Sammlung von Daten zu Patienten mit einer bestimmen Erkrankung. Das CEDATA-GPGE Register ist eine Sammlung von Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, also Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder indeterminierter Colitis. Erfasst werden Informationen zur Diagnostik, Therapie und dem Krankheitsverlauf. Alle Daten werden natürlich so gespeichert, dass keine direkte Rückverfolgung zu den Patienten möglich ist und sie nicht identifiziert werden können. Es werden keine Untersuchungen extra für das Register durchgeführt, so dass für den Patienten keinerlei Belastung entsteht.

Wer betreibt Register?
Register können von Krankenhäusern, Forschungseinrichtungen, Gesellschaften und vielen weiteren Akteuren betrieben werden. Das CEDATA-GPGE Register wurde 2004 von der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE e.V.) entwickelt und wird seit Oktober 2010 an der Universitätskinderklinik Gießen im Auftrag der GPGE weitergeführt.

Welchen Zweck hat ein Register?
Da Daten über lange Zeiträume gesammelt werden können, werden Krankheitsverläufe sichtbar und Therapien können verbessert werden. Außerdem kann eine Qualitätssicherung stattfinden, das heißt, dass z.B. therapeutische Verfahren überprüft werden. Es können auch verschiedene Zusammenhänge entdeckt werden, wie zum Beispiel zwischen Therapie und Nebenwirkungen oder dem Krankheitsverlauf und dem Auftreten weiterer Erkrankungen. Insgesamt wird es also ermöglicht, Forschung zu betreiben ohne für die Patienten Risiken oder Belastungen zu verursachen und dadurch einen wichtigen Beitrag zum medizinischen Fortschritt zu leisten.

Das CEDATA-GPGE Register existiert seit 18 Jahren und hat über 6.000 Patienten mit mehr als 50.000 Dokumentationen registriert. Es hat zum Ziel, die Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu verbessern.

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Bei Ihrem Kind wurde Colitis ulcerosa diagnostiziert? In diesem Beitrag möchten wir Ihnen die ersten wichtigen Informationen über diese Erkrankung vermitteln und zugleich die Angst nehmen. Es gibt sehr viele Behandlungsmöglichkeiten, um Ihrem Kind trotz Colitis ulcerosa ein weitestgehend normales Leben zu ermöglichen.

Was ist Colitis ulcerosa?
Colitis ulcerosa ist eine von zwei Erkrankungen, die unter dem Begriff „chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ (CED) zusammengefasst werden und gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Das Immunsystem wird aktiviert und eine starke Entzündungsreaktion ist die Folge, welche die Symptome verursacht. In Deutschland leiden ca. 200 000 Menschen an Colitis ulcerosa.

Welche chronisch entzündliche Darmerkrankung gibt es noch?
Die andere Erkrankung heißt Morbus Crohn. Sowohl Colitis ulcerosa als auch Morbus Crohn führen zur Erkrankung verschiedener Bereiche des Verdauungstraktes. Im Gegensatz zum Morbus Crohn, der den gesamten Magen-Darm-Trakt betreffen kann, ist bei der Colitis ulcerosa primär der Dickdarm betroffen und die Entzündungsreaktion findet in der oberen Darmschicht statt. Der Dickdarmbefall ist kontinuierlich und nicht segmental wie bei M. Crohn.

Wie lang ist mein Kind bereits erkrankt?
Oft stellen sich Eltern die Frage, wie lange ihr Kind schon an Colitis ulcerosa erkrankt ist und ob man es hätte verhindern können. Nein, Sie hätten es nicht verhindern können und Sie und Ihr Kind haben nichts falsch gemacht.

Was hat zur Erkrankung meines Kindes geführt?
Zum jetzigen Kenntnisstand weiß man nicht exakt, was zur Erkrankung führt. Man weiß, dass genetische, immunologische sowie Umwelteinflüsse zu einer Colitis ulcerosa führen können. Warum es zu einer Aktivierung des Immunsystems und damit zur Schädigung des eigenen Verdauungstraktes kommt, können wir nicht klar beantworten.

Wie lange ist mein Kind bereits erkrankt?
Auch die Frage, wie lange Ihr Kind schon Colitis ulcerosa hat, kann niemand mit Sicherheit beantworten. Viele Patienten haben die Symptome schon längere Zeit, ohne dass eine Diagnose gestellt werden kann. Bei anderen widerum treten die Symptome ganz plötzlich auf. Bei beiden Patientengruppen kann es sein, dass die Symptome schon Tage, Monate oder gar Jahre vorhanden waren.

Welche Symptome treten auf?
Die typischen Symptome können Bauchschmerzen, Gewichtsverlust und blutige Durchfälle sein. Auch Appetitlosigkeit und Fieber können aber, müssen nicht auftreten. Hier ist auch entscheidend in welchem Alter es zur Erkrankung kommt.

Wie wird Colitis ulcerosa behandelt?
Bei Colitis ulcerosa handelt es sich um eine chronische Erkrankung. Es gibt viele therapeutische Optionen, um Colitis ulcerosa zu behandeln. Hierzu zählen medikamentöse, nicht-medikamentöse und chirurgische Behandlungen.

Die medikamentöse Therapie kann die Entzündung behandeln. Hierbei kommen verschiedene Medikamente zum Einsatz. Jeder Patient muss eine individuell, auf ihn abgestimmte, Medikation eingestellt werden. Dies variiert von Patient zu Patient. Das initiale Ziel sollte die Abheilung der Entzündung sein. Das nächste Ziel dann die  Remission (keinerlei klinische Symptome).

Was ist das Ziel der Behandlung?
Das große Ziel des betreuenden Arztes/Teams wird es sein, Ihrem Kind ein Leben mit guter Lebensqualität zu ermöglichen (Familienleben, Schule, Freunde, Sport). Ihr Kind soll und darf am ganz normalen Alltag teilnehmen. Zu Beginn der Diagnosestellung und initialen Behandlung können Krankenhausaufenthalte nötig sein. Wenn dann aber die Entzündung behandelt ist, sind die nächsten Kontrolltermine meist ambulant möglich. Sicherlich haben Sie sich gefragt, wo Ihr Kind behandelt werden sollte. Zur Behandlung der Colitis ulcerosa benötigen Sie ein Team, welches hierauf spezialisiert ist. Ihr betreuender Kinderarzt wird den Kontakt zu einem solchen Zentrum herstellen. Eine Übersicht von Kliniken mit Kindergastroenterologen stellt die GPGE e.V. (Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung) zur Verfügung: Deutschlandkarte mit GPGE-zertifizierten Kindergastroenterologen.

Die Basis der Behandlung sollte immer primär die medikamentöse Therapie darstellen. Hierbei kommen cortisonhaltige Präparate, immunregulatorische, immunsuppressive zum Einsatz. Es gibt aber auch Patienten bei denen trotz medikamentöser Therapien gegebenenfalls chirurgisch behandelt werden müssen.

Wie wird der Alltag beeinflusst?
Viele Eltern fragen sich wie sehr Colitis ulcerosa den Alltag beeinflusst, und ob die Kinder zum Beispiel weiterhin Sport treiben können. Dies sollte das absolute Ziel sein. Teilnahme am Sport stellt einen wichtigen Pfeiler bei der Knochenentwicklung dar und ist damit wichtig für die Entwicklung ihres Kindes.

Weitere Informationen finden Sie bei

• GPGE e.V. (Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung)
  
  
• DCCV e.V. (Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung)
  
  
• DGKJ e.V. (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin)
  
  
• ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)
  
  
• ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation)
  
  
• Gastroliga e.V.
  
  
• Gesund ins leben (Netzwerk Junge Familien)
  
  
• KomPaS (Kompetenznetz Patientenschulung)
  

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Wie sehr wird sich das Leben meines Kindes verändern?

Es wird sicher nötig sein, regelmäßig Medikamente einzunehmen. Auch regelmäßige Arztbesuche und Kontrollen werden nicht ausbleiben. Eventuell müssen auch mal Krankenhausaufenthalte erfolgen. Das erklärte Ziel sollte aber, durch eine gut angepasste Medikation, sein dies zu verhindern und ein normales Leben führen zu können.

Kann die CED auch andere Folgeerkrankungen bedingen?

In der Tat gibt es Erkrankungen, die mit CED assoziiert sind. Diese können die Augen, die Leber, die Haut, Nieren, Schleimhäute und Fieber betreffen. Ebenfalls hier ist der individuelle Verlauf sehr unterschiedlich.

Wird mein Kind auf Grund der CED in der Zukunft Operationen benötigen?

Die Basis der CED-Behandlung sollte primär medikamentöse Therapie darstellen. Hierbei kommen cortisonhaltige Präparate, immunregulatorische, immunsuppressive, Nahrungsergänzungsmittel zum Einsatz. Es gibt aber Patienten, bei denen trotz medikamentöser Therapien Strikturen, Stenosen, Fissuren und Abszesse vorkommen. Diese müssen dann ggfs. chirurgisch behandelt werden. Bei der Colitis ulcerosa hat die chirurgische Intervention einen besonderen Stellenwert und kann bei Entfernung des Dickdarms zur Heilung führen. Dies sollte aber nicht als primäre Therapie angesehen werden.

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Der Beitrag CED-ABC Teil 5 erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Die DCCV e.V. (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung) ist der Selbsthilfeverband für die über 400.000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in Deutschland.

Durch verschiedene Hilfestellungen, möchte sie es allen Altersgruppen ermöglichen, mit der chronischen Erkrankung die eigenen Lebenspläne verwirklichen zu können.

Dazu bietet die Patient*innenorganisation:

• Vernetzung – die DCCV bringt betroffene Menschen zusammen, z.B. in Selbsthilfegruppen oder in themenspezifischen Arbeitskreisen
• Professionelle psychologische und sozialrechtliche Beratung über die zentrale Geschäftsstelle in Berlin
• Umfassender Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten für Mitglieder
• Interessenvertretung – der Verband setzt sich erfolgreich in Politik und Öffentlichkeit dafür ein, die Situation der Menschen mit CED zu verbessern
• Ausführliche, wissenschaftlich fundierte und verständliche Informationen, z.B. im Mitgliederjournal „Bauchredner“ sowie unter www.dccv.de
• Ehrenamtliche Unterstützung durch medizinische Fachexpert*innen (z.B. Telefonsprechstunden und im wissenschaftlichen Beirat)

Die DCCV gliedert sich in die einzelnen Landesverbände und verschiedenen Arbeitskreise, wie die Kind-Eltern-Initiative (KEI) oder die Arbeitskreise Youngsters & studiCED.

Auch ihr könnt aktiv werden: Die DCCV sucht Menschen, die gemeinsam mit anderen Betroffenen Angebote umsetzen oder sich einfach nur austauschen möchte. Für den Arbeitskreis Kind-Eltern-Initiative (KEI) sind teamfähige Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen bis 18 Jahren gesucht. Die Arbeitskreise Youngster & studiCED freuen sich über Unterstützung durch junge Menschen mit CED in Ausbildung, Studium oder kurz davor, die sich in der DCCV engagieren möchten.

Außerdem finden regelmäßig selbstorganisierte Familien-, Youngster oder StudiCED-Treffen statt, bei denen ihr mit Menschen Zeit verbringen könnt, mit denen ihr viel gemeinsam habt. Das tut gut und macht Mut. Ganz nebenbei lernt ihr auch noch etwas über das Veranstaltungsmanagement.

Habt ihr Interesse an einer ehrenamtlichen Mitarbeit und Lust, in einer starken Gemeinschaft mitzuarbeiten? Dann freut sich die DCCV auf ein gemeinsames Kennenlernen!

Bei Interesse oder Fragen meldet euch gerne bei:
Myriam Mattingly, Referentin für Freiwilligenmanagement
Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung- DCCV – e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Inselstr. 1
10179 Berlin
Telefon: +49 30 2000 392 60
E-Mail: aktivwerden@dccv.de

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Warum ist mein Kind an einer CED erkrankt?

Wir wissen, dass sowohl genetische, immunologische Faktoren sowie Umwelteinflüsse zu einer CED führen können.

Weshalb es zu einer Aktivierung des Immunsystems mit Schädigung des eigenen Verdauungstrakts kommt, können wir nicht klar beantworten. Sie als Eltern und ihr als Kinder haben nichts falsch gemacht.

Wo kann ich mehr Infos über CED erhalten?

Viele Informationen finden Sie beim Selbsthilfeverband für CED, der DCCV (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung), die auch eine Website für Kids & Teens haben.
Selbsthilfegruppen und Patienten, die ebenfalls diese Erkrankung haben, sind gute erste Ansprechpartner. Sprechen Sie Ihren Arzt an, ggfs. kann der Kontakt zu anderen Eltern und Kindern hergestellt werden.

Auch das Internet kann mit Vorsicht zu Rate gezogen werden. Hierbei ist zu beachten, dass viele Informationen entweder nicht auf Kinder übertragen werden können oder wissenschaftlich nicht belegt sind.

Gibt es noch viele andere Menschen, die an CED erkrankt sind?

Man geht davon aus, dass in Deutschland ca. 400.000 Menschen mit CED leben.

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