Die Befragung zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
CEDNA – die deutschlandweite Umfrage zur CED-BedarfsaNAlyse
Liebe junge Menschen mit CED, liebe Eltern,
wir möchten dich/Sie für die wichtige Umfrage CEDNA gewinnen. Du weißt als direkt Betroffener/Sie wissen als Eltern und Angehörige am besten, was du brauchst/Sie brauchen und was du dir wünschst/Sie sich wünschen bei der Behandlung und dem Umgang mit CED.
An der Umfrage CEDNA können teilnehmen:
-> alle Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED im Alter von 0-17 Jahren
-> alle Kinder und Jugendliche mit CED im Alter von 12-17 Jahren
Zur Teilnahme bitte einfach nur oben auf den entsprechenden Button klicken und du wirst/Sie werden direkt zur Umfrage weitergeleitet.
Alle wichtigen Informationen zur CEDNA Umfrage haben wir hier zusammengefasst:
WARUM WIRD DIE UMFRAGE CEDNA DURCHGEFÜHRT?
Im Rahmen des deutschlandweiten Projekts CED-KQN zur Versorgungsforschung von Kindern und Jugendlichen mit CED findet eine Studie statt, die mit Hilfe der Umfrage CEDNA die Wünsche, Bedarfe und individuelle Betreuungsvorstellungen von Betroffenen und deren Familien erfassen möchte. Daraus sollen im Anschluss gezielt Angebote für junge Menschen mit CED und deren Familien abgeleitet und konzipiert werden. Dieses Projekt wird von zahlreichen Ärzten, Kliniken und der DCCV (Deutsche Morbus Crohn l Colitis ulcerosa Vereinigung e. V.) unterstützt.
Wir bitten dich/Sie daher, Fragen zu deiner Erkrankung bzw. der Erkrankung Ihres Kindes, zur derzeitigen medizinischen Versorgung, dem persönlichen Umgang mit der Erkrankung und zu deiner/Ihrer Person zu beantworten.
Neue Erkenntnisse aus der Umfrage CEDNA können in die Studie einfließen, um zukünftige Angebote für Patienten und somit die Versorgungssituation langfristig zu verbessern.
WAS IST DAS ZIEL DER UMFRAGE CEDNA?
Das Ziel der Umfrage CEDNA ist es, besser zu verstehen, was du/Sie zu CED wissen und noch erfahren möchtest/möchten, welche persönlichen Ressourcen, Stärken, Fähigkeiten und Bewältigungsstrategien dir/Ihnen im Umgang mit den alltäglichen und besonderen Herausforderungen einer CED helfen und welche Wünsche und Vorstellungen du/Sie zur körperlichen und seelischen Betreuung hast/haben.
IST MEINE TEILNAHME ANONYM?
Die Befragung und Auswertung der Angaben finden anonym statt und deine/Ihre Daten werden vertraulich behandelt sowie die vorgeschriebenen datenschutzrechtlichen Bestimmungen beim Umgang mit personen- und gesundheitsbezogenen Daten eingehalten.
WAS GESCHIEHT MIT MEINEN DATEN?
Der Zugang zu deinen/Ihren Daten ist ausschließlich unserer Studienarbeitsgruppe am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Justus-Liebig-Universität (JLU) Gießen vorbehalten, die die Umfrage CEDNA durchführt und betreut sowie die Daten archiviert.
WERDEN NEUE ERKENNTNISSE WÄHREND DER UMFRAGE MITGETEILT?
Wir werden unsere Erkenntnisse, die wir in der Umfrage CEDNA erlangen, im Anschluss veröffentlichen, so dass du/Sie auch Zugriff auf die Ergebnisse dieser Arbeit hast/haben. Auf Einzelpersonen kann in diesen Publikationen nicht rückgeschlossen werden.
ETHIKVOTUM
Die Studie/Umfrage wurde von der Ethikkommission der Universität Gießen zustimmend geprüft.
AN WEN WENDE ICH MICH BEI FRAGEN?
Bei Fragen zur Umfrage kannst du dich/können Sie sich sehr gerne an die Arbeitsgruppe in der Studienzentrale am Kinder- und Jugendzentrum der JLU Gießen wenden:
Kalina Kaul l Projektmanager CED-KQN l Patient Empowerment
kalina.kaul(at)paediat.med.uni-giessen.de
Ich verbleibe mit einem herzlichen Dank für dein/Ihr Engagement und die Teilnahme an der Umfrage und besten Grüßen
dein/Ihr
Prof. Dr. med. Jan de Laffolie
Studienleiter
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Justus-Liebig-Universität Gießen
Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
Feulgenstr. 10-12
35392 Gießen
VIELEN DANK FÜR DEINE/IHRE UNTERSTÜTZUNG!
In Kooperation mit der DCCV (Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.)
