Die anonyme CEDNA Umfrage im Projekt CED-KQN zum Thema Patient Empowerment hat vom 01.10.2021 bis 30.04.2022 stattgefunden. Befragt wurden Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED sowie selbst Kinder und Jugendliche ab 12 Jahre mittels Fragebögen und Online-Umfrage durch das CEDNA Studienteam des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin (Universitätskinderklinik) Gießen.
Die Beteiligung an der Umfrage war überwältigend und hat alle Erwartungen übertroffen. Insgesamt haben über 1.000 Eltern und Kinder / Jugendliche ihre Meinung uns übermittelt.
Das Ziel der Umfrage CEDNA ist es, besser zu verstehen, was Eltern und Kinder / Jugendliche zu CED wissen und noch erfahren möchten, welche persönlichen Ressourcen, Stärken, Fähigkeiten und Bewältigungsstrategien ihnen im Umgang mit den alltäglichen und besonderen Herausforderungen einer CED helfen und welche Wünsche und Vorstellungen sie zur körperlichen und seelischen Betreuung haben. Aus den Erkenntnissen der Umfrage CEDNA können in die Studie einfließen, um zukünftige Angebote für Patienten und somit die Versorgungssituation langfristig zu verbessern.
Unterstützt wurde die Umfrage durch den Kooperationspartner DCCV e.V. (Deutsche Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa Vereinigung) sowie zahlreiche Kinderkliniken deutschlandweit.
Wir danken ganz herzlich allen Eltern und Kindern / Jugendlichen, die sich die Zeit genommen haben, uns die Fragen zu beantworten und möchten auch unseren Dank den vielen Ärzten entgegen bringen, die die Umfrage tatkräftig unterstützt haben sowie dem gesamten CEDNA-Team für ihren Einsatz.
Die Ergebnisse der Umfrage befinden sich gerade in der Auswertung und werden im Sommer veröffentlicht.