Ein medizinisches Register ist eine Sammlung von Daten zu Patienten mit einer bestimmen Erkrankung. Das CEDATA-GPGE Register ist eine Sammlung von Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, also Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder indeterminierter Colitis. Erfasst werden Informationen zur Diagnostik, Therapie und dem Krankheitsverlauf. Alle Daten werden natürlich so gespeichert, dass keine direkte Rückverfolgung zu den Patienten möglich ist und sie nicht identifiziert werden können. Es werden keine Untersuchungen extra für das Register durchgeführt, so dass für den Patienten keinerlei Belastung entsteht.
Wer betreibt Register?
Register können von Krankenhäusern, Forschungseinrichtungen, Gesellschaften und vielen weiteren Akteuren betrieben werden. Das CEDATA-GPGE Register wurde 2004 von der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE e.V.) entwickelt und wird seit Oktober 2010 an der Universitätskinderklinik Gießen im Auftrag der GPGE weitergeführt.
Welchen Zweck hat ein Register?
Da Daten über lange Zeiträume gesammelt werden können, werden Krankheitsverläufe sichtbar und Therapien können verbessert werden. Außerdem kann eine Qualitätssicherung stattfinden, das heißt, dass z.B. therapeutische Verfahren überprüft werden. Es können auch verschiedene Zusammenhänge entdeckt werden, wie zum Beispiel zwischen Therapie und Nebenwirkungen oder dem Krankheitsverlauf und dem Auftreten weiterer Erkrankungen. Insgesamt wird es also ermöglicht, Forschung zu betreiben ohne für die Patienten Risiken oder Belastungen zu verursachen und dadurch einen wichtigen Beitrag zum medizinischen Fortschritt zu leisten.
Das CEDATA-GPGE Register existiert seit 18 Jahren und hat über 6.000 Patienten mit mehr als 50.000 Dokumentationen registriert. Es hat zum Ziel, die Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu verbessern.