Mein Kind hat CED – was nun?

In den meisten Fällen wird Sie bereits Ihr Kinderarzt bei Verdacht auf eine CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) in ein Zentrum (Pädiatrische Gastroenterologie) überwiesen haben. Dort wird dann mittels diverser Untersuchungsmöglichkeit die Diagnose gestellt.

Es werden ausführliche Elterngespräche erfolgen und der betreuende Arzt und sein Team werden auch Ihr Kind miteinbeziehen. Wie sehr dies möglich ist, hängt natürlich vom Alter Ihres Kindes ab. Initial bedarf es je nach klinischem Erscheinungsbild meist eines längeren Krankenhausaufenthaltes. Im Rahmen dieses stationären Aufenthaltes werden weitere Gespräche mit Ernährungsberatern, Psychologen etc. erfolgen.

Hierfür werden sich die Eltern und der betreuende Arzt und ggf. Psychologen austauschen und den besten Weg wählen, um die Diagnose so empathisch und verständlich wie möglich zu vermitteln. Dies ist sehr wichtig, um eine gute Mitarbeit des Patienten zu gewährleisten.

Die medikamentöse, wie auch nicht medikamentöse, Therapie wird nach ausführlicher Aufklärung eingeleitet. Die Dauer des Krankenhausaufenthaltes hängt vom klinischen Verlauf und dem Ansprechen auf die Therapie ab. Dies kann sehr unterschiedlich sein.

Meist bleibt der betreuende Kinderarzt weiterhin Ihr Hauptansprechpartner für die üblichen Vorsorgen und die allgemeinen Fragen. Die CED sollte allerdings weiterhin von einem hierfür qualifizierten Zentrum betreut werden.

Nicht alle Kontrolluntersuchungen (z.B. Blutentnahmen) müssen im Zentrum erfolgen. Allerdings muss dies individuell mit dem betreuenden Kinderarzt und Ihnen besprochen werden.

Sicherlich fragen Sie sich, was Sie im Notfall tun sollten. Zum Glück kommen diese Notfälle nicht oft vor. Für die üblichen Infekte wie Schnupfen wird weiterhin Ihr Kinderarzt der Hauptansprechpartner sein. Alles was im Zusammenhang mit der CED steht, sollten Sie mit dem betreuenden Zentrum besprechen bzw. sich im Notfall dort vorstellen.

Hier ist eine 24-Stunden-Notfallambulanz geöffnet und für Sie Anlaufstelle bei akut auftretenden Problemen, die in Zusammenhang mit der CED stehen. Manche Inhalte können aber auch telefonisch geklärt werden. Das betreuende Team wird Ihnen auch weitere Adressen von Selbsthilfegruppen, Ernährungsberatern, ggf. anderen Familien in ähnlicher Situation, aushändigen.

Sie, als auch Ihr Kind, werden mit der CED nicht alleine gelassen und werden zu jeder Zeit einen Ansprechpartner haben.

Wenn Sie noch oder nach einem Umzug wieder nach einem Spezialisten auf der Suche sind, können Sie hier eine Übersicht von CED-Spezialisten und -Kliniken für Kinder und Jugendliche in ganz Deutschland von der GPGE (Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung) einsehen.