Unterschiede zwischen Kindern und Erwachsenen

Die entzündlichen Prozesse und der systemische Charakter der Erkrankung gefährden Kinder und Jugendliche in ihren spezifischen Entwicklungsaufgaben. Diese umfassen nicht nur körperliche Aspekte des Wachstums, sondern auch psychosoziale Aspekte wie die Autonomieentwicklung sowie die Gestaltung von Bildungs- und Berufsbiographien. Die gemeinsame Entscheidungsfindung sollte stets die phasenspezifische Lebensperspektive berücksichtigen.

Kinder und Jugendliche zeigen oft eine schwerere und ausgedehntere Form der CED im Vergleich zu Erwachsenen. Besonders bei sehr jungen Kindern (Very Early Onset IBD, vor dem 6. Lebensjahr) und Säuglingen (infantile bzw. neonatale CED, unter 2 bzw. 1 Jahr) müssen schwere Immundefekte und monogenetische Erkrankungen ausgeschlossen werden, da diese auf konventionelle Therapien oft nicht ausreichend ansprechen und eine lebensbedrohliche Gefahr darstellen können. Eine allogene Stammzelltransplantation kann in solchen Fällen notwendig sein.

Transition in die Erwachsenenmedizin

Der Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung (Transition) stellt für Jugendliche mit CED und ihre Familien eine besondere Herausforderung dar. Diese Phase der Autonomieentwicklung und Identitätsfindung ist geprägt von großen Veränderungen und wichtigen Entscheidungen. Der Verlust der vertrauten Beziehung zum pädiatrischen Behandlungsteam und das Knüpfen neuer Beziehungen im Erwachsenensystem wird oft als traumatisch erlebt. Daher ist es wichtig, diesen Übergang aktiv und positiv zu gestalten, um die Behandlungserfolge in das junge Erwachsenenalter zu übertragen.

Unterstützung bieten Transitionsprogramme wie das Berliner Transitionsprogramm, jedoch ist die Kostenübernahme durch Krankenkassen oft mühsam und nicht immer gewährleistet. Das Empowerment der Patienten und ihrer Familien ist eine zentrale Aufgabe der Kindergastroenterologie und des multidisziplinären Behandlungsteams.

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen im Kindes- und Jugendalter erfordern eine umfassende und kontinuierlich angepasste Betreuung, die sowohl somatische als auch psychologische Aspekte berücksichtigt. Nur so kann die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig verbessert und ihre Therapietreue gesichert werden.

Der Beitrag Transition in die Erwachsenenmedizin – bei Kindern und Jugendlichen mit CED erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Anstieg und Bedeutung von CED bei Kindern und Jugendlichen

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa nehmen bei Kindern und Jugendlichen zu. Diese Erkrankungen sind komplex und erfordern eine umfassende Diagnostik sowie eine individuell angepasste Therapie. Die Symptome können vielfältig sein und reichen von Wachstumsstörungen, Bauchschmerzen und Durchfällen (teils blutig) bis hin zu Erbrechen und extraintestinalen Entzündungszeichen wie Gelenkschwellungen und Veränderungen im Blutbild.

Diagnostik von CED im Kindes- und Jugendalter

Die Diagnostik umfasst mehrere Schritte, um andere Erkrankungen auszuschließen und die genaue Ausdehnung der Entzündung festzustellen:

1. Entzündungsmarker: Fäkales Calprotectin ist ein wichtiger Marker, obwohl er auch bei akuten Entzündungen erhöht sein kann.
2. Stuhldiagnostik: Ausschluss von Infektionen.
3. Blutuntersuchungen: Ausschluss von Zöliakie und Beurteilung von Entzündungs- und Mangelzuständen.
4. Endoskopie: Oberes und unteres Endoskopie zur genauen Diagnosestellung unter Sedierung.
5. Bildgebende Verfahren: MR Enterographie oder Videokapsel zur Beurteilung des Dünndarms.
6. Ultraschalluntersuchungen: Regelmäßige Kontrollen zur Überwachung des Therapieansprechens.

Bei kleinen Kindern oder ungewöhnlichen Verläufen erfolgt eine umfangreiche Abklärung immunologischer und genetischer Ursachen. Impfungen sollten, wenn möglich, nachgeholt werden, wobei Lebendimpfungen bei immunsuppressiver Therapie kontraindiziert sind.

Therapie

Medikamentöse Therapie

1. Aminosalicylate (5-ASA): Werden bei Colitis ulcerosa eingesetzt, sind aber bei Morbus Crohn weniger wirksam.
2. Corticosteroide: Zur Bekämpfung akuter Entzündungen, jedoch aufgrund des ungünstigen Sicherheitsprofils nicht für die Dauertherapie geeignet.
3. Immunmodulatoren: Thiopurine und Methotrexat zur Remissionserhaltung.
4. Biologika: Zielen auf proinflammatorische Zytokine ab und werden teilweise bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt.

Ernährungstherapie

Die Ernährung spielt eine entscheidende Rolle bei der Therapie von CED. Die exklusive enterale Ernährungstherapie (EET) ist besonders bei Kindern mit Morbus Crohn von großer Bedeutung und der Therapie mit Steroiden überlegen. Eine partielle enterale Ernährung (PEN) kann zur Remissionserhaltung bei milder Erkrankung genutzt werden.

Chirurgische Therapie

Chirurgische Maßnahmen sind bei strikturierenden und penetrierenden Verläufen von Morbus Crohn sowie bei schweren Verläufen von Colitis ulcerosa indiziert. Die Entfernung des gesamten Dickdarms kann die Krankheitsaktivität weitgehend beenden, erfordert jedoch spezialisierte Expertise.

Psychosoziale Betreuung

Die psychologische Mitbetreuung ist ein integraler Bestandteil der Behandlung. Die Therapietreue muss kontinuierlich erarbeitet werden, insbesondere da die Krankheit das Selbstbild und die Lebensqualität der jungen Patienten erheblich beeinträchtigen kann. Psychotherapeutische Ansätze sind bei komplexen klinischen Problemstellungen notwendig.

Fazit

Die Behandlung von CED bei Kindern und Jugendlichen erfordert eine multidisziplinäre Herangehensweise, die sowohl medizinische als auch psychosoziale Aspekte berücksichtigt. Die Einbindung der Familie und eine altersgerechte Kommunikation sind entscheidend für den Therapieerfolg. Spezialisierte Teams sorgen dafür, dass die Diagnose und Behandlung kindgerecht und schonend erfolgt, wobei die Lebensqualität der jungen Patienten stets im Mittelpunkt steht.

Der Beitrag Diagnostik und Therapie von CED bei Kindern und Jugendlichen erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Interne und externe Qualitätsverbesserung

Für Behandlungsteams, die sich um Kinder und Jugendliche mit CED kümmern, sind kontinuierliche Anstrengungen zur internen und externen Qualitätsverbesserung entscheidend.

Interne Qualitätsverbesserung

• Leitlinien und SOPs: Orientierung an evidenzbasierten Leitlinien und standardisierten Behandlungsprotokollen (SOPs) zur Sicherstellung einer konsistenten und effektiven Behandlung.
• Koordination und Ausbildung: Genügend Zeit und Ressourcen für die Abstimmung der Spezialisten sowie die Ausbildung und Entwicklung junger Mitarbeiter und des Patientenumfelds.
• Patientenzentrierte Versorgung: Integration von Lifestylemaßnahmen und Beratung, medikamentöser, ernährungsbasierter und chirurgischer Therapie unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse der Patienten.

Externe Qualitätsverbesserung

• Registerteilnahme: Teilnahme an Registern wie CEDATA GPGE, das seit 2004 Daten von über 6.000 Kindern und Jugendlichen mit CED sammelt und zur Verbesserung der Versorgung beiträgt.

Alltag und Herausforderungen

Die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit CED ist komplex und erfordert ein multiprofessionelles Team. Dieses besteht aus Kindergastroenterologen, Pädiatern, Ernährungsberatern, medizinischen Fachangestellten und Kinderkrankenpflegern. Enge Zusammenarbeit besteht auch mit Sozialarbeitern, Kinder- und Jugendpsychologen, Kinderchirurgen und Radiologen.

Der erste Kontakt

Ein typischer erster Kontakt könnte so aussehen: Eine Familie nimmt aufgrund besorgniserregender Symptome ihres Kindes, wie Bauchschmerzen und Blut im Stuhl, Kontakt zur kindergastroenterologischen Ambulanz auf. In diesen Gesprächen werden detaillierte Fragen zur Krankheitsgeschichte gestellt und notwendige Vordiagnostiken besprochen.

Diagnostik und Behandlung

Ab dem Verdacht auf CED bis hin zur Diagnostik und anschließenden Therapie müssen zahlreiche Termine koordiniert werden. Dies umfasst auch die Vorbereitung und Durchführung von Endoskopien, bei denen ein interdisziplinäres Team aus Ärzten, Pflegekräften und Anästhesisten zusammenarbeitet, um größtmögliche Sicherheit zu gewährleisten.

Vertrauen als Basis der Therapie

Vom ersten Kontakt an ist der Aufbau eines Vertrauensverhältnisses zu den Patienten und ihren Familien von grundlegender Bedeutung. Ein verlässliches Miteinander trägt maßgeblich zum Behandlungserfolg bei. Die Ambulanz fungiert als zentrale Anlaufstelle, die den Kontakt zwischen Patienten, Eltern und den verschiedenen medizinischen Disziplinen koordiniert.

Adhärenz im Jugendalter

Jugendliche weisen häufig eine schlechtere Adhärenz auf als jüngere Kinder. Daher ist es wichtig, sie altersgemäß über ihre Erkrankung zu informieren und zu schulen. Schriftliches Informationsmaterial in verschiedenen Sprachen kann hierbei unterstützend wirken.

Multidisziplinäre Teambesprechungen

Regelmäßige Besprechungen des multidisziplinären Teams gewährleisten eine umfassende Betreuung der Patienten. Dabei werden Diagnostik, Therapieanpassungen und psychosoziale Aspekte integriert. Therapieveränderungen sowie anstehende diagnostische Verfahren werden im Team besprochen und mit den Eltern abgestimmt.

Beispiel: Max‘ Geschichte

Erster Kontakt: Max, ein achtjähriger Junge, leidet seit einiger Zeit unter starken Bauchschmerzen, Durchfällen und fühlt sich abgeschlagen. Seine Eltern bemerkten Blut im Stuhl, was sie beunruhigte und dazu führte, dass sie die kindergastroenterologische Ambulanz kontaktierten.

Diagnose und Ersttermin: Nach einem ersten Gespräch und einer detaillierten Anamnese wird Max ein zeitnaher Termin in der Ambulanz gegeben. Aufgrund der beschriebenen Symptome und der Befunde (z.B. Sonografie, Laboruntersuchungen) wird der Verdacht auf eine CED geäußert. Max erhält einen Termin zur diagnostischen Endoskopie.

Diagnostische Endoskopie: Max wird stationär aufgenommen, um den Darm für die Endoskopie vorzubereiten. Die Endoskopie wird von einem multiprofessionellen Team durchgeführt, wobei Max und seine Eltern kontinuierlich informiert und betreut werden. Die kindgerechte Gestaltung des Endoskopieraums trägt dazu bei, Max‘ Angst zu lindern.

Behandlung und Betreuung: Nach der Endoskopie wird der Verdacht auf eine CED bestätigt. Max erhält einen detaillierten Therapieplan, der regelmäßige Kontrolltermine, medikamentöse Therapie und Ernährungsberatung umfasst. Seine Familie wird in die Behandlung integriert, um eine umfassende Unterstützung zu gewährleisten.

Langzeitbetreuung: Max wird regelmäßig in der Ambulanz betreut. Das multiprofessionelle Team aus Ärzten, Ernährungsberatern und Psychologen arbeitet eng zusammen, um Max‘ Therapie optimal zu gestalten. Psychosomatische Unterstützung wird bei Bedarf einbezogen, um die Krankheitsverarbeitung zu unterstützen.

Fazit

Die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit CED erfordert ein engagiertes und koordiniertes Team. Eine vertrauensvolle Beziehung, regelmäßige Kommunikation und die Integration verschiedener Therapieansätze sind entscheidend für den Behandlungserfolg. Die Herausforderungen in der Betreuung dieser Patienten sind vielfältig, doch durch ein einfühlsames und verständnisvolles Vorgehen kann die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien erheblich verbessert werden.

Der Beitrag Qualitätsverbesserung und interdisziplinäre Versorgung chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED), insbesondere Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU), sowie undeterminierte Colitis (IBDU) sind durch steigende Inzidenz und Prävalenz gekennzeichnet, insbesondere bei Krankheitsbeginn in der Kindes- und Jugendzeit. Diese Erkrankungen stellen eine große Herausforderung dar, sowohl für die Betroffenen als auch für das medizinische Fachpersonal

Epidemiologie

Aktuelle Studien zeigen, dass 75% der Untersuchungen zu MC und etwa 60% zu CU eine zunehmende Inzidenz aufweisen. Länder wie Kanada verzeichnen eine Zunahme der Prävalenz um 50% im ersten Jahrzehnt dieses Jahrtausends. Während die Epidemiologie bei Erwachsenen in westlichen Industrieländern auf hohem Niveau stabil ist, steigt sie bei Menschen über 70 Jahren stark an.

In Europa liegt die jährliche Inzidenz für CU bei rund 25 pro 100.000 Kinder und Jugendliche, für MC bei etwa 13 pro 100.000. Die Prävalenz in Europa beträgt für CU ca. 500 und für MC ca. 330 pro 100.000. In Deutschland zeigen Krankenkassendaten einen Anstieg von 13% für MC und 29% für CU, was auf etwa 0,7% der Bevölkerung hochgerechnet werden kann.

Pathophysiologie

Morbus Crohn kann jeden Teil des Gastrointestinaltrakts betreffen und zeichnet sich durch diskontinuierliche, transmurale Entzündungen aus, die zur Fistel- und Stenosebildung neigen. Die häufigste Entzündungslokalisation ist der ileozökale Übergang.

Colitis ulcerosa hingegen betrifft kontinuierlich die Mukosa des Dickdarms, ausgehend vom Rektum, und kann gelegentlich bis ins terminale Ileum reichen. Beide Erkrankungen werden heute als Extreme eines Krankheitsspektrums angesehen. Die atypische Colitis ulcerosa und die isolierte Crohn Colitis (L2 Crohn nach Paris Klassifikation) werden zunehmend als eigene Entitäten wahrgenommen.

Die genaue Ursache von CED ist noch ungeklärt, jedoch wird eine multifaktorielle Genese vermutet. Genetische Risikofaktoren, Umweltfaktoren und Veränderungen des intestinalen Mikrobioms spielen eine zentrale Rolle. Fehlgeleitete Interaktionen zwischen Darmmikrobiota und Immunsystem führen zu dysregulierten Entzündungsreaktionen und Störungen der epithelialen Barriere, was die Translokation von Mikroorganismen aus dem Darm fördert. Oft sind initiale gastrointestinale Infektionen Auslöser für den ersten Schub der Erkrankung und können auch spätere Schübe begünstigen.

Kommunikation und Prävention

Im Gespräch mit Eltern und Patienten ist es essenziell, Schuldzuweisungen zu vermeiden. Die dargestellten Einflussfaktoren, insbesondere die Ernährung, sind auf Bevölkerungsebene festgelegt und sollten nicht individuell interpretiert werden. Es ist wichtig zu betonen, dass niemand Schuld an der Erkrankung trägt und diese auch nicht durch das Vermeiden eines auslösenden Infekts hätte verhindert werden können.

Dennoch sollte in der allgemeinen Beratung zur gesunden Ernährung die Rolle der sogenannten Western Diet klar angesprochen und im Sinne präventiver Maßnahmen weitgehend vermieden werden.

Fazit

Die zunehmende Inzidenz und Prävalenz chronisch entzündlicher Darmerkrankungen im Kindes- und Jugendalter stellt eine wachsende Herausforderung dar. Eine fundierte Aufklärung und präventive Maßnahmen können helfen, das Risiko zu mindern und das Verständnis für diese komplexen Erkrankungen zu fördern.

Der Beitrag Epidemiologie und Pathophysiologie chronisch entzündlicher Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – Kopie erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind besonders für Kinder und Jugendliche eine große Herausforderung. Diese Krankheiten können das Wachstum und die Entwicklung beeinträchtigen und zu häufigen Krankenhausaufenthalten führen. Deshalb sind neue Behandlungsmöglichkeiten, die speziell auf junge Patienten abgestimmt sind, von großer Bedeutung

Warum sind neue Therapien wichtig?

Kinder und Jugendliche, die an CED leiden, stehen nicht nur vor körperlichen Herausforderungen. Ihre psychosoziale Entwicklung, Identitätsbildung, schulische Karriere und Berufswahl sind ebenfalls betroffen. Daher ist es entscheidend, die Therapie individuell anzupassen und die Krankheit so früh wie möglich zu erkennen und zu behandeln.

Neue medikamentöse Optionen

Dank der Forschung gibt es inzwischen viele neue Medikamente mit unterschiedlichen Wirkungsweisen und Nebenwirkungsprofilen. Leider sind viele dieser neuen Medikamente für Kinder und Jugendliche noch nicht offiziell zugelassen. Dies führt oft dazu, dass die Kosten von den Krankenkassen nicht übernommen werden, was die Behandlung verzögert oder unmöglich macht. Umfangreiche Studien und Patientenregister wie CEDATA GPGE helfen dabei, diese Medikamente besser nutzbar zu machen.

Ernährungstherapien

Neben Medikamenten gibt es auch verschiedene Ernährungstherapien, die helfen können, die Symptome zu lindern und Remission zu erreichen:

Exklusiv enterale Ernährungstherapie (EET): Diese Therapieform wird seit über 10 Jahren erfolgreich bei Morbus Crohn eingesetzt. Die Patienten ernähren sich ausschließlich von spezieller Trinknahrung, die auf ihre Bedürfnisse abgestimmt ist. EET ist besonders wirksam bei der Heilung der Darmschleimhaut, jedoch nicht zur langfristigen Remissionserhaltung geeignet.

Partielle enterale Ernährungstherapie (PET): In Kombination mit normaler Ernährung kann PET zur Remissionserhaltung bei milden Krankheitsverläufen eingesetzt werden.

Crohn’s Disease Exclusion Diet (CDED): Diese Diät vermeidet vermutete proinflammatorische Lebensmittelgruppen. In Kombination mit PET hat sie bei vielen Kindern zur Remission geführt und wurde besser akzeptiert als die EET.Low FODMAP Diet: Diese Diät, die zur Behandlung des Reizdarmsyndroms entwickelt wurde, kann auch bei CED die Symptome lindern, allerdings nicht die Entzündung bekämpfen.

Was ist zu beachten?

Eine Ernährungstherapie bei CED-Patienten erfordert intensive Betreuung durch geschulte Ernährungsfachkräfte und engmaschige ärztliche Überwachung, um Mangelernährung und andere Komplikationen zu vermeiden.

Fazit

Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit CED ist komplex und erfordert eine sorgfältige Abstimmung zwischen medikamentöser Therapie und Ernährung. Dank der Fortschritte in der Forschung stehen heute jedoch viele neue Optionen zur Verfügung, die das Leben der betroffenen Patienten verbessern können.

Der Beitrag Neue Therapieformen für Kinder und Jugendliche mit CED erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Natürlich kann Ihr Kind später eine Familie gründen. Die Fruchtbarkeit kann jedoch eingeschränkt werden, wenn sich dauerhaft Entzündungen im Unterbauch abspielen oder wenn große Darmoperationen durchgeführt werden müssen. Dabei kann es beispiels- weise zum Verkleben der Eileiter kommen, was die Wanderung der Eizelle in die Gebärmutter erschwert. In solchen Fällen ist die künstliche Befruchtung eine große Hilfe. Die Eizellen selbst sind ja gesund.
Viele Medikamente, die Ihr Kind nimmt, können auch während der Schwangerschaft eingenommen werden, da sie das ungeborene Kind nicht schädigen.
Abgesetzt werden sollte das Medikament MTX. Dieses kann in seltenen Fällen zur Schädigung des Feten.

Der Beitrag Kann mein Kind später Kinder bekommen? erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Was tun wenn mein Kind nicht wächst?

Wachstumsprobleme sind häufig bei M. Crohn während sie nur selten bei Colitis ulcerosa auftreten. Wenn das Wachstum eines Kindes unbefriedigend verläuft ist dies ein deutlicher Hinweis, dass der Darm entzündet ist, wir sagen, dass die Erkrankung nicht in Remission ist. Der Körper ist dann so beschäftigt, dass für das Wachstum keine Kraft bleibt. Selbst wenn es dem Kind gut geht. Die Therapie muss umgestellt oder zumindest angepasst werden. Eines der wichtigsten Ziele ist, dass Ihr Kind ein nahezu normales Längenwachstum schafft.

Gibt es Besonderheiten bei der Verhütung?

Irgendwann ist auch die Verhütung im Jugendalter eine wichtige Frage. Das häufigste Verhütungsmittel ist die Antibabypille. Bei der Einnahme der Pille ist allerdings Folgendes zu beachten:
Die Hormone, die für die Verhütung sorgen, werden über den Darm aufgenommen. Bei starkem Durchfall kann es passieren, dass zu wenig oder gar kein Wirkstoff vom Körper aufgenommen wird und somit keine Wirkung der Pille besteht. Daher sollte die Pille nur bei gutem Verlauf ohne Entzündungsaktivität eingesetzt werden. Bei Durchfall sind, wie im Beipackzettel beschrieben, weitere Maßnahme zu ergreifen.
Ein weiterer Punkt bei der Pille ist, dass erhöhte Thromboserisiko. Durch das Vorliegen einer CED steigt diese Wahrscheinlichkeit nochmals leicht an, insbesondere, wenn die Entzündung aktiv ist. Ggfs sollte eine weitere Abklärung erfolgen, ob noch andere Faktoren vorliegen, die dass Thromboserisiko erhöhen. Ob die Pille in Frage kommt oder alternative Verhütungsverfahren sollten ausführlich mit dem Frauenarzt besprochen werden.

Gibt es Einschränkungen bei der Berufswahl?

Grundsätzlich gibt es keine Einschränkung bei der Berufswahl. Es kommt ganz darauf an wie der Verlauf der Erkrankung ist. Handelt es sich um einen relativ unkomplizierten Verlauf, in der die Krankheit gut im Griff ist, kann jeder Beruf ergriffen werden.
Sofern die Krankheit aber immer wieder mit kräftezehrenden Phasen einhergeht, sollte man frühzeitig nachdenken, ob ein bestimmter Berufswunsch sinnvoll ist. Dies ist aber sehr von den Wünschen Ihres Kindes, seinem Charakter und speziellen Bedürfnissen abhängig.

Der Beitrag CED-ABC Teil 11 erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Azathioprin wird von manchen Menschen nicht vertragen und kann die Bildung der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) behindern oder zu Leber– oder Bauchspeicheldrüsenentzündung führen. Ob man das Medikament verträgt oder nicht wird in den ersten Monaten deutlich. Aus diesem Grund muss am Anfang der Therapie ein bestimmter Gentest (TPMT Aktivität) durchgeführt werden und in den ersten Monaten häufiger Blut abgenommen werden. Gehört ihr Kind zu den mehr als 90%, die das Medikament vertragen wird man höchstwahrscheinlich keine Nebenwirkungen bemerken. Der Nachteil von Azathioprin liegt vor allem in der Langzeitwirkung. Nach Jahrzehnten der Einnahme steigt das Risiko für Hauttumore deutlich an. Allein deshalb ist ein effektiver Sonnenschutz (regelmäßig Sonnencreme, direkte Sonne in den Sommermonaten nur in Maßen) sehr wichtig.

Adalimumab (Humira) und Infliximab (Remicade). Die häufigsten Probleme betreffen die Haut (schuppende, trockene Stellen bis hin zu Schuppenflechte) oder Haare (Haarausfall). Reduziert man die Dosis oder setzt das Medikament ab, verschwinden in der Regel die Symptome. Durch Lokalbehandlungen des Hautarztes können bei Auftreten solcher Symptome zudem  effektiv  gegengewirkt  werden.
Sobald solche Symptome auftreten sollten Sie Ihren Kindergastroenterologen Bescheid geben und einen Hautarzt aufsuchen.

Cyclosporin (z.B. Sandimmun) und Tacrolimus (z.B. Prograf). Problematisch ist vor allem die Langzeitwirkung einer Nierenschädigung. Dieses sind sehr langsame Vorgänge, die oft erst nach vielen Jahren oder Jahrzehnten zu Tage treten. Beide Medikamente werden in der Regel bei CED Patienten nur überbrückend eingesetzt. Eine störende wenngleich ungefährliche Nebenwirkung ist, dass Haare verstärkt wachsen (Hirsutismus). Dies betrifft besonders Menschen aus Mittelmeerländern. Durch Dosisreduktion kann unerwünschtes Haarwachstum reduziert werden.

Kortison. Dieses Medikament hat von allen Medikamenten die stärksten und häufigsten Nebenwirkungen. Es wird daher immer nur kurzzeitig, z.B. 2-3 Monate als Schubtherapie, eingesetzt. Es bewirkt bei vielen Menschen gesteigerten Appetit. Hierdurch kommt es oft zu Gewichtszunahme. Psychisch kann es zu Gereiztheit und emotionaler Instabilität führen. Nicht wenige Patienten berichten auch von Schlafstörungen. Ebenso bekannt ist als Nebenwirkung, dass es gehäuft zu Infektionen kommen kann. Tritt also Fieber  oder  Abgeschlagenheit  auf, müssen Sie einen Arzt aufsuchen.
Die langfristigen Folgen einer zu langen oder zu häufigen Kortisontherapie sind bedeutsam: Knochenbrüchigkeit (Osteoporose), Erhöhung des Augeninnendrucks oder des Blutdrucks, die Entwicklung von Diabetes und vieles mehr. Im Kindesalter resultiert immer eine Wachstumshemmung, zumindest für die Zeit der Einnahme. Die Therapie wird daher im Kindes- und Jugendalter sehr zurückhaltend und wenn nur kurze Zeit eingesetzt.

MTX. Auch dieses Medikament wird, ähnlich wie Azathioprin, von einigen Menschen nicht vertragen. Anfangs müssen daher häufiger Blutkontrollen durchgeführt werden. Langfristig gesehen hat MTX jedoch nur wenige Nebenwirkungen, weniger als Azathioprin. Es ist ein gutes Medikament gegen Morbus Crohn. Der limitierende Faktor dieses Medikamentes ist bei Kindern mit Darmentzündungen, dass leider viele nach der Einnahme für 1-2 Tage Übelkeit entwickeln. Diese ist zwar harmlos, aber natürlich sehr störend.

Der Beitrag Was sind die häufigsten Medikamentennebenwirkungen erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Wohin können wir in Urlaub fahren?

Grundsätzlich können Sie in jedes Land reisen, sofern Ihr Kind in einer stabilen Phase ist. Optimal ist sicherlich der Besuch von Ländern mit gutem medizinischen Standard. In Ländern, in denen infektiöse Durchfallerkrankungen an der Tagesordnung sind (dies betrifft v. a. tropische Regionen), kann eine Darminfektion Morbus Crohn/Colitis ulcerosa sich verschlechtern oder es kann ein Schub ausgelöst werden. Wenn möglich, sollten daher solche Länder zurückhaltend oder mit erhöhter Vorsicht und guter Vorbereitung bereist werden. Zu empfehlen ist, dass Sie vor der Reise ein geeignetes Krankenhaus suchen, in das Sie bei Bedarf fahren können.
Eine  Reiserücktrittversicherung  kann sinnvoll sein, wenn Sie hohe Ausfallkosten vermeiden wollen, weil eine Reise kurzfristig aufgrund eines Erkrankungsschubes verschoben werden muss.

Ist Sonnenschutz wichtig?

Immunsuppressiva können langfristig zur Entstehung von Hauttumoren beitragen. Es ist daher wichtig, die Haut zu schützen. Dies bedeutet, dass Sonnencremes mit Hautschutzfaktor (empfehlenswert Schutzfaktor 12-20) benutzt werden sollen. Selbstverständlich darf Ihr Kind auch weiterhin in die Sonne. Dennoch muss darauf geachtet werden, dass kein Sonnenbrand entsteht und durch Sonnencremes und Tragen von Kleidungsstücken möglichst wenig direkte Sonne auf die Haut trifft.

Welche Impfungen kann mein Kind bekommen?

Welche Impfungen ein Kind bekommen soll wird von der Ständigen Impfkommission (STIKO) festgelegt. In Bezug auf Totimpfstoffe werden immunsupprimmierte Kinder nicht anders als Gesunde behandelt. Bei sogenannten Lebendimpfungen werden sie jedoch anders behandelt.
Lebendimpfungen sind Impfstoffe die lebende Viren beinhalten. Die Viren sind jedoch abge- schwächt und verursachen daher keine oder nur eine sehr abgeschwächte Infektion. Lebendimpfstoffe werden bei Immunsupprimmierten Kindern nur gegen Windpocken empfohlen und zwar mit einem bestimmten Impfstoff: Varilrix.
Alle anderen Lebendimpfungen (Mumps, Masern und Röteln) werden bislang nicht empfohlen. Manche Ärzte impfen zwar auch Immunsupprimmierte Patienten mit diesen Impfungen. Allgemein empfohlen sind sie jedoch noch nicht. Dies kann sich jedoch in Zu- kunft ändern.
Schützend ist es aber wenn alle nahen Kontaktpersonen (Familie, enger Freundeskreis) komplett durchgeimpft sind. Gerade bei Jugendlichen werden Impfungen oft vergessen, der Impfpaß ist manchmal nicht mehr auffindbar und das Thema gerät in Vergessenheit. Sprechen Sie das Thema ab- und zu an. Erkrankungen sind durch Impfungen leicht vermeidbar.

Hier wird es bald weiter gehen zu CED-ABC Teil11

Der Beitrag CED-ABC Teil 10 erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.

Die normale Reaktion nach Lesen des Beipackzettels ist Angst. Die Pharmahersteller sind verpflichtet jede Nebenwirkung, oftmals auch nur vermutete Nebenwirkungen, aufzulisten. Grundsätzlich begrüßen wir es, wenn Eltern die Beipackzettel lesen. Je informierter Sie sind, desto besser. Fragen Sie Ihren Kindergastroenterologen, wenn Sie vor bestimmten Nebenwirkungen besondere Angst haben. Sie setzen die meisten dieser Medikamente seit Jahrzehnten ein und können Ihnen sagen, ob eine Nebenwirkung wahrscheinlich ist und wie mit ihr umgegangen werden kann.

Ein Beispiel: Im Beipackzettel von Immunsuppressiva wie Azathioprin, Infliximab oder Adalimumab wird vor der Entstehung von Krebserkrankungen gewarnt. Dies löst in der Regel eine der größten Sorgen aus. Von vielen hundert Patienten haben wir eine solche Nebenwirkung in den letzten Jahrzehnten aber nur bei einem einzigen Kind gesehen. Sie ist damit äußerst unwahrscheinlich. Zudem ist eine Krebserkrankung oftmals gut behandelbar, wenn sie nur rechtzeitig erkannt wird.
Viele andere Nebenwirkungen können durch eine Anpassung der Dosis oder Gegenmedikamente behandelt werden. Letztlich führt das Absetzen des Medikaments in der Regel dazu, dass auch die Nebenwirkung ausheilt.

Eine wichtige Frage zu diesem Thema ist: Was ist die Alternative? Die Behandlung einer Darmentzündung verlangt im Kindesalter immer die Einnahme von Medikamenten. Jedes Kind muss individuell betrachtet werden. Welches Medikament ist für seinen Typ der Darmentzündung am besten geeignet? Welche Medikamente verträgt es? Die Entscheidung dazu wird gemeinsam getroffen.

Der Beitrag Mein Kind hat ein Medikament verschrieben bekommen, jetzt habe ich den Beipackzettel gelesen… erschien zuerst auf CEDMO: Innovative App für Kinder.