Morbus Crohn: Was Sie als Eltern wissen sollten

Bei Ihrem Kind wurde Morbus Crohn diagnostiziert?

Wir möchten Ihnen die ersten wichtigen Informationen über die Erkrankung Morbus Crohn vermitteln und gleichzeitig die Angst nehmen. Es gibt sehr viele Behandlungsmöglichkeiten, um Ihrem Kind bei guter Therapie ein weitgehend normales Leben zu ermöglichen.

Morbus Crohn ist eine von zwei Erkrankungen, die unter dem Überbegriff „chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ (CED) zusammengefasst werden und gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Die Darmwand wird dabei beschädigt. Das Immunsystem wird aktiviert. Eine starke Entzündung ist die Folge, welche die Symptome verursacht. In Deutschland leiden ca. 200.000 Menschen an Morbus Crohn.

Die zweite Erkrankung heißt Colitis ulcerosa. Sowohl Morbus Crohn als auch Colitis ulcerosa führen zur Erkrankung verschiedener Bereiche des Verdauungstraktes. Auch andere Organe können betroffen sein.

Während bei Colitis ulcerosa nur die oberste Darmschicht betroffen ist, geht die Entzündung bei Morbus Crohn tiefer. Hierbei kann im Unterschied zur Colitis ulcerosa der gesamte Verdauungstrakt vom Mund bis zum Anus betroffen sein. Bei Morbus Crohn kommt es eher zu einem segmentalen Befall des Verdauungstraktes. Die Erkrankung tritt schubweise auf. Zwischen den Schüben gibt es Ruhephasen.

Ost stellen sich Eltern die Fragen, wie lange ihr Kind schon an Morbus Crohn erkrankt ist und ob man es hätte verhindern können.

Nein, Sie hätten es nicht verhindern können und Sie, als auch Ihr Kind, haben nichts falsch gemacht. Zum jetzigen Kenntnisstand weiß man nicht exakt was zur Erkrankung führt.

Man weiß, dass genetische, immunologische sowie Umwelteinflüsse zu einem Morbus Crohn führen können. Warum es zu einer Aktivierung des Immunsystems, und damit zur Schädigung des eigenen Verdauungstraktes kommt, können wir nicht klar beantworten.

Auch die Frage, wie lange Ihr Kind schon Morbus Crohn hat, kann niemand mit Sicherheit beantworten. Viele Patienten haben die Symptome schon längere Zeit, ohne dass eine Diagnose gestellt werden kann. Bei anderen widerum treten die Symptome ganz plötzlich auf. Bei beiden Patientengruppen kann es sein, dass die Symptome schon Tage, Monate oder gar Jahre vorhanden waren.

Die typischen Symptome sind Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Durchfall. Auch Blut im Stuhl, Appetitlosigkeit, Fieber, Gelenkschmerzen, Hautproblem können aber müssen nicht auftreten. Hier ist auch entscheidend in welchem Alter es zur Erkrankung kommt. Durch die Schädigung der Darmwand können Nährstoffe nicht ausreichend aufgenommen werden. Dies kann dann zu Mangelerscheinungen, Wachstumsstörungen und zu einem verspäteten Pubertätseintritt führen.

Bei Morbus Crohn handelt es sich um eine chronische Erkrankung. Dies bedeutet, dass Ihr Kind bis zum Rest seines Lebens mit dieser Erkrankung leben muss. Morbus Crohn ist leider aktuell nicht heilbar. Es gibt viele therapeutische Optionen, um Morbus Crohn zu behandeln. Hierzu zählen medikamentöse, nicht-medikamentöse und chirurgische Behandlungen.

Die medikamentöse Therapie kann die Entzündung behandeln. Hierbei kommen verschiedene Medikamente zum Einsatz. Jeder Patient muss eine individuell auf ihn abgestimmte Medikation eingestellt werden. Dies hängt damit zusammen, welcher Teil des Verdauungstraktes betroffen ist. Dies variiert von Patient zu Patient. Außerdem spricht jeder Patient anders auf die Therapie an.

Das initiale Ziel sollte die Abheilung der Entzündung sein. Das nächste Ziel dann die Remission (keinerlei klinische Symptome). Im Rahmen der Behandlung des Morbus Crohn kann es sehr gut sein, dass spezielle Ernährungsformen notwendig werden. Die Ernährung muss genauso wie die restliche medikamentöse Therapie auf jeden Patienten individuell abgestimmt werden. Das große Ziel des betreuenden Arztes/Teams wird es sein, Ihrem Kind ein Leben mit guter Lebensqualität zu ermöglichen (Familienleben, Schule, Freunde, Sport). Ihr Kind soll und darf am ganz normalen Alltag teilnehmen.

Zu Beginn der Diagnosestellung und initialen Behandlung können Krankenhausaufenthalte nötig sein. Wenn dann aber die Entzündung behandelt ist, sind die nächsten Kontrolltermine meist ambulant möglich.

Sicherlich haben Sie sich gefragt, wo Ihr Kind behandelt werden sollte. Zur Behandlung des Morbus Crohn benötigen Sie ein Team, welches hierauf spezialisiert ist. Ihr betreuender Kinderarzt wird den Kontakt zu einem solchen Zentrum herstellen. Eine Übersicht von Kliniken mit Kindergastroenterologen stellt die GPGE e.V. (Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung) zur Verfügung: Deutschlandkarte mit GPGE-zertifizierten Kindergastroenterologen.

Die Basis der Behandlung sollte immer primär die medikamentöse Therapie darstellen. Hierbei kommen cortisonhaltige Präparate, immunregulatorische, immunsuppressive, Nahrungsergänzungsmittel zum Einsatz. Es gibt aber auch Patienten bei denen trotz medikamentöser Therapien Strikturen, Stenosen, Fissuren und Abszesse vorkommen. Diese müssen dann gegebenenfalls chirurgisch behandelt werden.

Viele Eltern fragen sich wie sehr Morbus Crohn den Alltag beeinflusst, und ob die Kinder zum Beispiel weiterhin Sport treiben können. Dies sollte das absolute Ziel sein. Teilnahme am Sport stellt einen wichtigen Pfeiler bei der Knochenentwicklung dar und ist damit wichtig für die Entwicklung ihres Kindes.

Weitere Informationen finden Sie bei

• GPGE e.V. (Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung)
  
  
• DCCV e.V. (Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung)
  
  
• DGKJ e.V. (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin)
  
  
• ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)
  
  
• ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation)
  
  
• Gastroliga e.V.
  
  
• Gesund ins leben (Netzwerk Junge Familien)
  
  
• KomPaS (Kompetenznetz Patientenschulung)