Bei Ihrem Kind wurde Colitis ulcerosa diagnostiziert? In diesem Beitrag möchten wir Ihnen die ersten wichtigen Informationen über diese Erkrankung vermitteln und zugleich die Angst nehmen. Es gibt sehr viele Behandlungsmöglichkeiten, um Ihrem Kind trotz Colitis ulcerosa ein weitestgehend normales Leben zu ermöglichen.
Was ist Colitis ulcerosa?
Colitis ulcerosa ist eine von zwei Erkrankungen, die unter dem Begriff „chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ (CED) zusammengefasst werden und gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Das Immunsystem wird aktiviert und eine starke Entzündungsreaktion ist die Folge, welche die Symptome verursacht. In Deutschland leiden ca. 200 000 Menschen an Colitis ulcerosa.
Welche chronisch entzündliche Darmerkrankung gibt es noch?
Die andere Erkrankung heißt Morbus Crohn. Sowohl Colitis ulcerosa als auch Morbus Crohn führen zur Erkrankung verschiedener Bereiche des Verdauungstraktes. Im Gegensatz zum Morbus Crohn, der den gesamten Magen-Darm-Trakt betreffen kann, ist bei der Colitis ulcerosa primär der Dickdarm betroffen und die Entzündungsreaktion findet in der oberen Darmschicht statt. Der Dickdarmbefall ist kontinuierlich und nicht segmental wie bei M. Crohn.
Wie lang ist mein Kind bereits erkrankt?
Oft stellen sich Eltern die Frage, wie lange ihr Kind schon an Colitis ulcerosa erkrankt ist und ob man es hätte verhindern können. Nein, Sie hätten es nicht verhindern können und Sie und Ihr Kind haben nichts falsch gemacht.
Was hat zur Erkrankung meines Kindes geführt?
Zum jetzigen Kenntnisstand weiß man nicht exakt, was zur Erkrankung führt. Man weiß, dass genetische, immunologische sowie Umwelteinflüsse zu einer Colitis ulcerosa führen können. Warum es zu einer Aktivierung des Immunsystems und damit zur Schädigung des eigenen Verdauungstraktes kommt, können wir nicht klar beantworten.
Wie lange ist mein Kind bereits erkrankt?
Auch die Frage, wie lange Ihr Kind schon Colitis ulcerosa hat, kann niemand mit Sicherheit beantworten. Viele Patienten haben die Symptome schon längere Zeit, ohne dass eine Diagnose gestellt werden kann. Bei anderen widerum treten die Symptome ganz plötzlich auf. Bei beiden Patientengruppen kann es sein, dass die Symptome schon Tage, Monate oder gar Jahre vorhanden waren.
Welche Symptome treten auf?
Die typischen Symptome können Bauchschmerzen, Gewichtsverlust und blutige Durchfälle sein. Auch Appetitlosigkeit und Fieber können aber, müssen nicht auftreten. Hier ist auch entscheidend in welchem Alter es zur Erkrankung kommt.
Wie wird Colitis ulcerosa behandelt?
Bei Colitis ulcerosa handelt es sich um eine chronische Erkrankung. Es gibt viele therapeutische Optionen, um Colitis ulcerosa zu behandeln. Hierzu zählen medikamentöse, nicht-medikamentöse und chirurgische Behandlungen.
Die medikamentöse Therapie kann die Entzündung behandeln. Hierbei kommen verschiedene Medikamente zum Einsatz. Jeder Patient muss eine individuell, auf ihn abgestimmte, Medikation eingestellt werden. Dies variiert von Patient zu Patient. Das initiale Ziel sollte die Abheilung der Entzündung sein. Das nächste Ziel dann die Remission (keinerlei klinische Symptome).
Was ist das Ziel der Behandlung?
Das große Ziel des betreuenden Arztes/Teams wird es sein, Ihrem Kind ein Leben mit guter Lebensqualität zu ermöglichen (Familienleben, Schule, Freunde, Sport). Ihr Kind soll und darf am ganz normalen Alltag teilnehmen. Zu Beginn der Diagnosestellung und initialen Behandlung können Krankenhausaufenthalte nötig sein. Wenn dann aber die Entzündung behandelt ist, sind die nächsten Kontrolltermine meist ambulant möglich. Sicherlich haben Sie sich gefragt, wo Ihr Kind behandelt werden sollte. Zur Behandlung der Colitis ulcerosa benötigen Sie ein Team, welches hierauf spezialisiert ist. Ihr betreuender Kinderarzt wird den Kontakt zu einem solchen Zentrum herstellen. Eine Übersicht von Kliniken mit Kindergastroenterologen stellt die GPGE e.V. (Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung) zur Verfügung: Deutschlandkarte mit GPGE-zertifizierten Kindergastroenterologen.
Die Basis der Behandlung sollte immer primär die medikamentöse Therapie darstellen. Hierbei kommen cortisonhaltige Präparate, immunregulatorische, immunsuppressive zum Einsatz. Es gibt aber auch Patienten bei denen trotz medikamentöser Therapien gegebenenfalls chirurgisch behandelt werden müssen.
Wie wird der Alltag beeinflusst?
Viele Eltern fragen sich wie sehr Colitis ulcerosa den Alltag beeinflusst, und ob die Kinder zum Beispiel weiterhin Sport treiben können. Dies sollte das absolute Ziel sein. Teilnahme am Sport stellt einen wichtigen Pfeiler bei der Knochenentwicklung dar und ist damit wichtig für die Entwicklung ihres Kindes.
Weitere Informationen finden Sie bei
- GPGE e.V. (Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung)
- DCCV e.V. (Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung)
- DGKJ e.V. (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin)
- ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)
- ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation)
- Gastroliga e.V.
- Gesund ins leben (Netzwerk Junge Familien)
- KomPaS (Kompetenznetz Patientenschulung)