Unterschiede zwischen Kindern und Erwachsenen
Die entzündlichen Prozesse und der systemische Charakter der Erkrankung gefährden Kinder und Jugendliche in ihren spezifischen Entwicklungsaufgaben. Diese umfassen nicht nur körperliche Aspekte des Wachstums, sondern auch psychosoziale Aspekte wie die Autonomieentwicklung sowie die Gestaltung von Bildungs- und Berufsbiographien. Die gemeinsame Entscheidungsfindung sollte stets die phasenspezifische Lebensperspektive berücksichtigen.
Kinder und Jugendliche zeigen oft eine schwerere und ausgedehntere Form der CED im Vergleich zu Erwachsenen. Besonders bei sehr jungen Kindern (Very Early Onset IBD, vor dem 6. Lebensjahr) und Säuglingen (infantile bzw. neonatale CED, unter 2 bzw. 1 Jahr) müssen schwere Immundefekte und monogenetische Erkrankungen ausgeschlossen werden, da diese auf konventionelle Therapien oft nicht ausreichend ansprechen und eine lebensbedrohliche Gefahr darstellen können. Eine allogene Stammzelltransplantation kann in solchen Fällen notwendig sein.
Transition in die Erwachsenenmedizin
Der Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung (Transition) stellt für Jugendliche mit CED und ihre Familien eine besondere Herausforderung dar. Diese Phase der Autonomieentwicklung und Identitätsfindung ist geprägt von großen Veränderungen und wichtigen Entscheidungen. Der Verlust der vertrauten Beziehung zum pädiatrischen Behandlungsteam und das Knüpfen neuer Beziehungen im Erwachsenensystem wird oft als traumatisch erlebt. Daher ist es wichtig, diesen Übergang aktiv und positiv zu gestalten, um die Behandlungserfolge in das junge Erwachsenenalter zu übertragen.
Unterstützung bieten Transitionsprogramme wie das Berliner Transitionsprogramm, jedoch ist die Kostenübernahme durch Krankenkassen oft mühsam und nicht immer gewährleistet. Das Empowerment der Patienten und ihrer Familien ist eine zentrale Aufgabe der Kindergastroenterologie und des multidisziplinären Behandlungsteams.
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen im Kindes- und Jugendalter erfordern eine umfassende und kontinuierlich angepasste Betreuung, die sowohl somatische als auch psychologische Aspekte berücksichtigt. Nur so kann die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig verbessert und ihre Therapietreue gesichert werden.