InfluenCED: Langzeitbefragung zu Einflüssen von Behandlungen auf die Lebensqualität, psychische Gesundheit und soziale Teilhabe von Jugendlichen mit CED.
Liebe Patientin, Lieber Patient,
wir führen eine Studie mit einer Gruppe junger Menschen durch, die genau wie Du an Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa (auch CED genannt) leiden. Unser Ziel ist es, die Auswirkungen von CED auf dein Leben zu verstehen, einschließlich deiner Gefühle, deiner Gesundheit und deine Fähigkeit, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen. Wir möchten wissen, ob die Behandlungen, die Du erhältst, und die Ärzte und andere Versorgungsanbieter, die Du aufsuchst, einen Einfluss darauf haben, wie Du dein Leben gestalten kannst
Warum wird die Studie durchgeführt?
Bei Jugendlichen und Kindern wird wenig darüber geforscht, wie sie die Behandlungen erleben, wie zufrieden sie mit ihren Behandlungen sind und welchen Einfluss diese auf ihr Leben haben. Insbesondere für junge Patient*innen mit chronischen Erkrankungen kann dies von großer Bedeutung sein, sei es in der Schule, mit Freunden oder einfach zu Hause. Wir möchten herausfinden, wie Du die Behandlungen empfindest und von wem Du sie erhältst, damit wir Empfehlungen für die Verbesserung der medizinischen Versorgung erstellen können, zum Beispiel, wie häufig Du Dich mit dem Behandlungsteam austauschen solltest, oder/und um vielleicht ein niedrigschwelliges Monitoring-Tool zu entwickeln.
Wie werden Deine Daten genutzt?
Deine Antworten werden nur für die Beantwortung der Fragen zur Lebensqualität, psychischen Gesundheit, sozialen Teilhabe und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit CED in Deutschland genutzt. In wissenschaftlichen Veröffentlichungen kann man die einzelnen Teilnehmenden nicht mehr erkennen.
Ist meine Teilnahme anonym?
Niemand außerhalb des Studienteams kann herausfinden, dass Du an der Studie teilnimmst und wie du die Fragen beantwortet hast. Wenn Du die gesamte Studie abgeschlossen hast, werden wir die Daten anonymisieren, bevor wir die Daten (Deine und die Antworten von anderen) analysieren. Die vorgeschriebenen datenschutzrechtlichen Bestimmungen beim Umgang mit personen- und gesundheitsbezogenen Daten werden eingehalten.
Ethikvotum
Diese Studie wurde von der Ethikkommission der Universitätsmedizin Greifwald genehmigt.
An wen wende ich mich bei Fragen?
Wenn Du oder Deine Eltern Fragen zur Teilnahme an dieser Studie haben, kannst Du Kontakt aufnehmen mit Frau Aletta Boerkoel über influenced@uni-g oder über +49 (0)3834 – 86 76 35
VIELEN DANK FÜR DEINE UNTERSTÜTZUNG!
In Kooperation mit der Universitätsklinik Greifswald
