Zahlreiche Kinder und Jugendliche leiden an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Für heranwachsenden CED-Patienten sowie ihre Familien und Angehörigen ist eine gute Betreuung in Bezug auf Informationen zur Erkrankung, Therapie der Erkrankung und Umgang mit der Erkrankung von großer Bedeutung. Der kontinuierliche und persönliche Austausch mit engagierten Ärzten und Fachpersonal sowie ebenfalls betroffenen Patienten und Familien kann Ängste bannen, Unsicherheiten aussprechbar machen und gegenseitige Unterstützung geben.
Mit dem 18. Geburtstag endet häufig die Betreuung der chronisch erkrankten Patienten durch den behandelnden pädiatrischen Spezialisten. Der Übergang von der jugendmedizinischen Betreuung zur Versorgung in der Erwachsenenmedizin wird als „Transition“ bezeichnet.
Dies ist ein besonders kritischer Abschnitt, der viele Herausforderungen in Bezug auf CED mit sich bringt. Eine kontinuierliche und strukturierte Übergabe an den weiter behandelnden Arzt kann bereits erreichte Therapieerfolge bewahren und den Patienten in seine Eigenverantwortung und medizinische Mündigkeit sicher und selbstbewusst führen.
Dabei ist also möglich, eine potenzielle Lücke in der medizinisch notwendigen Spezialbetreuung zu verkürzen und mögliche Komplikationen der Erkrankung zu vermeiden. Das Berliner Transitionsprogramm (BTP) bietet eine explizit für CED-Patienten zugeschnittene Begleitung in der Transitionsphase (2 Jahre vor bis 2 Jahre nach Transition) an. Die Kooperation mit behandelnden Ärztinnen und Ärzten sowie Patienten und Eltern konnte bereits nachweisliche Erfolge in der Behandlung von CED verzeichnen.
Auch wissenschaftlich gewinnt die Transitionsforschung immer mehr Aufmerksamkeit. Ein der aktuellen CED-Transitionsstudie (Link zu Studien – CEDKQN (uni-giessen.de)) werden Langzeitvorteile durch eine strukturierte Transition von jugendlichen CED-Patienten in die Erwachsenenmedizin wissenschaftlich untersucht. Dabei ist eine Pilotstudie von Schütz et al. (2019) die Grundlage zur Analyse von Daten zum Langzeitverlauf der Erkrankung, Angaben zur Lebensqualität der Patienten, anfallende Kosten der Behandlungen im Studienzeitraum, sowie sozioökonomische Parameter.
Im Ergebnis soll die Studie wissenschaftlich fundiert der Forderung von Ärzte- und Patientenverbänden nach einer flächendeckenden Einführung und Finanzierung eines Transitionsprogramms nach dem Vorbild des BTP für alle Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen sowie von vorbereitenden Schulungen (GPGE-Position) Nachdruck verleihen. Die Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin verlangt zudem eine interdisziplinäre und ganzheitliche Transition von chronisch kranken Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin als verbindliche Regelleistung.
QUELLEN:
- BTP, vgl. online: https://www.btp-ev.de
- Däbritz et al., Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – Diagnose und Therapie, Deutsches Ärzteblatt 2017
- GfTM, vgl. online: https://transitionsmedizin.net/
- GPGE, Positionspapier der GPGE zum Thema Transition; 2019 (online: https://www.gpge.eu/leitlinien)
- Schütz et al., Long-term implications of structured transition of adolescents with inflammatory bowel disease into adult health care: a retrospective study; BMC Gastroenterology 2019