Im Oktober 2021 startete die Umfrage CEDNA im Rahmen des deutschlandweiten Projekts CED-KQN zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit CED (chronisch entzündlichen Darmerkrankungen).
Die Umfrage richtet sich an betroffene Patienten und ihre Eltern, um die Wünsche, Bedarfe und individuellen Betreuungsvorstellungen zu erfassen. Aus den Erkenntnissen sollen gezielt Angebote für junge Menschen mit CED und deren Familien abgeleitet und konzipiert werden. Das Projekt und die Umfrage CEDNA werden von zahlreichen Ärzten und Kliniken sowie der DCCV (Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.) unterstützt.
Das Ziel von CEDNA ist es, besser zu verstehen, was Patienten mit CED und deren Familien wissen und noch erfahren möchten, welche persönlichen Ressourcen, Stärken, Fähigkeiten und Bewältigungsstrategien ihnen im Umgang mit den alltäglichen und besonderen Herausforderungen einer CED helfen und welche Wünsche sowie Vorstellungen sie zur körperlichen und seelischen Betreuung haben.
Beteiligen können sich bei CEDNA
– alle Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED im Alter von 0-17 Jahren
– alle Kinder und Jugendlichen mit CED im Alter von 12-17 Jahren
Die Befragung und Auswertung der Antworten finden anonym statt und die Daten werden vertraulich behandelt sowie die datenschutzrechtlichen Bestimmungen eingehalten.
Die Erkenntnisse aus CEDNA werden nach Ablauf der Befragung veröffentlicht.
Über die Bereitschaft einer freiwilligen Teilnahme bis zum 30.04.2022 freuen sich Prof. Dr. Jan de Laffolie und sein Studienteam an der Universitätskinderklinik Gießen.
Hier geht es zur Umfrage CEDNA.