Interne und externe Qualitätsverbesserung
Für Behandlungsteams, die sich um Kinder und Jugendliche mit CED kümmern, sind kontinuierliche Anstrengungen zur internen und externen Qualitätsverbesserung entscheidend.
Interne Qualitätsverbesserung
- Leitlinien und SOPs: Orientierung an evidenzbasierten Leitlinien und standardisierten Behandlungsprotokollen (SOPs) zur Sicherstellung einer konsistenten und effektiven Behandlung.
- Koordination und Ausbildung: Genügend Zeit und Ressourcen für die Abstimmung der Spezialisten sowie die Ausbildung und Entwicklung junger Mitarbeiter und des Patientenumfelds.
- Patientenzentrierte Versorgung: Integration von Lifestylemaßnahmen und Beratung, medikamentöser, ernährungsbasierter und chirurgischer Therapie unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse der Patienten.
Externe Qualitätsverbesserung
- Registerteilnahme: Teilnahme an Registern wie CEDATA GPGE, das seit 2004 Daten von über 6.000 Kindern und Jugendlichen mit CED sammelt und zur Verbesserung der Versorgung beiträgt.
Alltag und Herausforderungen
Die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit CED ist komplex und erfordert ein multiprofessionelles Team. Dieses besteht aus Kindergastroenterologen, Pädiatern, Ernährungsberatern, medizinischen Fachangestellten und Kinderkrankenpflegern. Enge Zusammenarbeit besteht auch mit Sozialarbeitern, Kinder- und Jugendpsychologen, Kinderchirurgen und Radiologen.
Der erste Kontakt
Ein typischer erster Kontakt könnte so aussehen: Eine Familie nimmt aufgrund besorgniserregender Symptome ihres Kindes, wie Bauchschmerzen und Blut im Stuhl, Kontakt zur kindergastroenterologischen Ambulanz auf. In diesen Gesprächen werden detaillierte Fragen zur Krankheitsgeschichte gestellt und notwendige Vordiagnostiken besprochen.
Diagnostik und Behandlung
Ab dem Verdacht auf CED bis hin zur Diagnostik und anschließenden Therapie müssen zahlreiche Termine koordiniert werden. Dies umfasst auch die Vorbereitung und Durchführung von Endoskopien, bei denen ein interdisziplinäres Team aus Ärzten, Pflegekräften und Anästhesisten zusammenarbeitet, um größtmögliche Sicherheit zu gewährleisten.
Vertrauen als Basis der Therapie
Vom ersten Kontakt an ist der Aufbau eines Vertrauensverhältnisses zu den Patienten und ihren Familien von grundlegender Bedeutung. Ein verlässliches Miteinander trägt maßgeblich zum Behandlungserfolg bei. Die Ambulanz fungiert als zentrale Anlaufstelle, die den Kontakt zwischen Patienten, Eltern und den verschiedenen medizinischen Disziplinen koordiniert.
Adhärenz im Jugendalter
Jugendliche weisen häufig eine schlechtere Adhärenz auf als jüngere Kinder. Daher ist es wichtig, sie altersgemäß über ihre Erkrankung zu informieren und zu schulen. Schriftliches Informationsmaterial in verschiedenen Sprachen kann hierbei unterstützend wirken.
Multidisziplinäre Teambesprechungen
Regelmäßige Besprechungen des multidisziplinären Teams gewährleisten eine umfassende Betreuung der Patienten. Dabei werden Diagnostik, Therapieanpassungen und psychosoziale Aspekte integriert. Therapieveränderungen sowie anstehende diagnostische Verfahren werden im Team besprochen und mit den Eltern abgestimmt.
Beispiel: Max‘ Geschichte
Erster Kontakt: Max, ein achtjähriger Junge, leidet seit einiger Zeit unter starken Bauchschmerzen, Durchfällen und fühlt sich abgeschlagen. Seine Eltern bemerkten Blut im Stuhl, was sie beunruhigte und dazu führte, dass sie die kindergastroenterologische Ambulanz kontaktierten.
Diagnose und Ersttermin: Nach einem ersten Gespräch und einer detaillierten Anamnese wird Max ein zeitnaher Termin in der Ambulanz gegeben. Aufgrund der beschriebenen Symptome und der Befunde (z.B. Sonografie, Laboruntersuchungen) wird der Verdacht auf eine CED geäußert. Max erhält einen Termin zur diagnostischen Endoskopie.
Diagnostische Endoskopie: Max wird stationär aufgenommen, um den Darm für die Endoskopie vorzubereiten. Die Endoskopie wird von einem multiprofessionellen Team durchgeführt, wobei Max und seine Eltern kontinuierlich informiert und betreut werden. Die kindgerechte Gestaltung des Endoskopieraums trägt dazu bei, Max‘ Angst zu lindern.
Behandlung und Betreuung: Nach der Endoskopie wird der Verdacht auf eine CED bestätigt. Max erhält einen detaillierten Therapieplan, der regelmäßige Kontrolltermine, medikamentöse Therapie und Ernährungsberatung umfasst. Seine Familie wird in die Behandlung integriert, um eine umfassende Unterstützung zu gewährleisten.
Langzeitbetreuung: Max wird regelmäßig in der Ambulanz betreut. Das multiprofessionelle Team aus Ärzten, Ernährungsberatern und Psychologen arbeitet eng zusammen, um Max‘ Therapie optimal zu gestalten. Psychosomatische Unterstützung wird bei Bedarf einbezogen, um die Krankheitsverarbeitung zu unterstützen.
Fazit
Die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit CED erfordert ein engagiertes und koordiniertes Team. Eine vertrauensvolle Beziehung, regelmäßige Kommunikation und die Integration verschiedener Therapieansätze sind entscheidend für den Behandlungserfolg. Die Herausforderungen in der Betreuung dieser Patienten sind vielfältig, doch durch ein einfühlsames und verständnisvolles Vorgehen kann die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien erheblich verbessert werden.